王萍在給孩子們上美術(shù)課。

分享到新浪微博　　記者閆瑋文/圖

藍(lán)眼睛，小個子，一張張永遠(yuǎn)長不大的臉，他們是一群特殊的孩子，咳嗽、翻身、乃至輕微的磕碰，都能使他們的骨頭骨折甚至碎裂。罕見的成骨不全發(fā)育障礙，讓他們的骨骼像玻璃一樣易碎，也使得他們的身材和長相比同齡的孩子小出不少，他們被稱為“玻璃娃娃”。

“奇妙愛之家”，在這家為脆骨癥兒童建立的福利院里，生活著18名“玻璃娃娃”。這些脆骨癥患兒經(jīng)歷著比同齡孩子更多的磨難，同時也得到比一般孩子更多的愛。

兩位來自美國的志愿者：基斯和謝麗爾，于2003年在廊坊開發(fā)區(qū)創(chuàng)辦了這家福利院，他們也曾領(lǐng)養(yǎng)了4名脆骨癥中國女孩。

“玻璃娃娃”們的繪畫課

志愿者王萍，“納尼亞畫屋”的老師，2009年，她第一次走進(jìn)奇妙愛之家，第一次接觸這些脆骨病患兒。5年的時間過去了，她風(fēng)雨無阻每周一晚上都來給孩子們上美術(shù)課。

9月22日晚上6點，記者跟隨來自剛剛下班的王萍和另一位志愿者宋鳳蓮，來到位于廊坊開發(fā)區(qū)東方花園的“奇妙愛之家”。

第一次與王萍接觸是在2014年“奇妙愛之家”為孩子們舉辦的“六一”義賣會上。她是義賣會的主持人，也是“納尼亞畫屋”的老師。

秋天的夜晚，院子里蟈蟈的叫聲此起彼伏。透過大玻璃窗，屋內(nèi)的燈光顯得格外溫暖。車子一停下來，屋內(nèi)等候上課的孩子們就開始鼓掌：“老師來了，王老師來了！”

我們順次進(jìn)屋，孩子們已經(jīng)一個個坐在自己位置上，攤開畫紙，雙眼有神地望著老師。“老師，你看，我們的畫畫得漂亮不？”“老師，我今天有點煩躁，不知道為什么？”“老師，我想你了。”孩子們圍著王萍如見著媽媽般訴說著。

書架上擺滿了好心人捐來的各種兒童讀物，兩面墻上掛滿了孩子們的畫作，五顏六色，溫暖而有朝氣。王萍是公司職員，畫畫是她的業(yè)余愛好，可是多年的堅持，讓她具備了專業(yè)素質(zhì)。為了能給孩子們上好一節(jié)課，她都要拿出好幾個晚上來備課。

今天，王萍要教孩子們畫手，“手是另一張臉，把手畫好了，能為整幅畫增色不少。”說著，王萍開始講解手的構(gòu)成、分析畫手的要領(lǐng)，教孩子們臨摹，評析上次課的作業(yè)，對每個不同年級的孩子一個個指導(dǎo)……“兩個小時過得真快，孩子們，又到點了，咱們得說再見了。”

病痛折磨讓他們堅強(qiáng)

記者得知，這些“玻璃娃娃”中，情況最嚴(yán)重的幾乎測不出骨密度，這是導(dǎo)致他們頻繁骨折的罪魁禍?zhǔn)住；加写喙遣〉暮⒆觽兌嘤兄{(lán)色鞏膜，并且發(fā)育遲緩，這種發(fā)病率僅三萬分之一的罕見疾病，讓孩子們承受著常人無法想象的痛苦。

早晨起床，刷牙、洗臉，這些看似平常的動作，他們卻要付出比常人數(shù)倍的努力，而且要擔(dān)著隨時可能骨折的風(fēng)險。他們中的大部分孩子，面臨著永遠(yuǎn)無法站立起來的可能。

根據(jù)骨骼變型程度的不同，孩子們所需的手術(shù)費(fèi)用也不同，平均每次手術(shù)大約1萬元，病情嚴(yán)重的孩子需要多次手術(shù)才有站起來的可能。為了能站起來，孩子們顯得比常人都堅強(qiáng)。

因為共同的目標(biāo)，孩子們很團(tuán)結(jié)，友愛。今年已經(jīng)7歲的“石頭”是個懂事的孩子，他2009年來到“奇妙愛之家”，來的那年才2歲。他說：“這里就是我的家，我們都愛這個家。”

面包房和畫屋維持著孩子們的生計

“納尼亞畫屋”和“生命糧面包房”現(xiàn)在是“奇妙愛之家”的主要經(jīng)濟(jì)來源，孩子們親手繪制的畫會被掛在“納尼亞畫屋”，被好心人買走，也有不少好心人來捐助這里的孩子，得來的費(fèi)用作為孩子們的手術(shù)費(fèi)和維持“奇妙愛之家”的正常運(yùn)轉(zhuǎn)。

在“奇妙愛之家”有一間不一樣的面包房，這里從店長到廚師都是收養(yǎng)的孩子，“奇妙愛之家”的孩子們長到18周歲就可以成為這里的一員?？恐姘康氖杖?，他們已經(jīng)能負(fù)擔(dān)起自己的開銷。

7年前，為了能讓這里的大孩子們學(xué)會獨立，謝麗爾創(chuàng)辦了生命糧面包房，并且手把手教會孩子們做西點。由于謝麗爾不得不定期回國照顧身患重癥脆骨病的大女兒，她每年大約只有一半時間能待在廊坊。

雖然不常與孩子們待在一起，但是面包房讓孩子們與謝麗爾的關(guān)系很近。孩子們都知道謝麗爾是他們的媽媽。雖然語言不通，但是愛讓他們組成了一個真正的家。

志愿者們用愛支撐著這個“家”

基斯和謝麗爾是夫妻倆，有兩個兒子，為了照顧中國的這些脆骨病孩子們，他們甚至沒有時間為兒子們照顧孩子。但是與這些中國孩子們在一起，他們仿佛找到了久違的做爸爸媽媽的感覺，很幸福。

基斯在中國生活多年。記者第一次與他接觸也是在2014年孩子們的“六一”義賣會上。他坐在孩子們中間，胖胖的身材讓他很顯眼。“奇妙愛之家”的孩子們親切地稱基斯為“爸爸”，這讓他很欣慰。每當(dāng)有孩子能顧站起來并且邁開腳走路的時候，他總顯得特別興奮。“那種感覺太好了！”

讓基斯更欣慰的是，這里的孩子不僅能夠站起來，還能獨立了。兩年前，從“奇妙愛之家”長大的漢娜結(jié)婚了，基斯?fàn)恐鴿h娜的手走過了紅地毯，將她交到新郎手中?；垢袆拥卣f：“能領(lǐng)著她走過紅毯，我覺得我就是她的爸爸。我也是大家的爸爸。”

丹尼，來這里做志愿者已經(jīng)有3年了，已經(jīng)融入了孩子們的生活，是孩子們的哥哥，也是孩子們的老師。朋友的一次中國旅行，讓丹尼聽說了在地球另一面的“奇妙愛之家”。當(dāng)他第一踏入“奇妙愛之家”，被這里的一切震驚了：“這里的孩子太堅強(qiáng)了，我想我應(yīng)該留下來幫助他們。我愛他們。”