深圳嬰兒小波(化名)患擴(kuò)張型心肌病,3月齡發(fā)病,他面臨著5年生存率僅有50%、10年生存率僅25%的威脅。3月1日,不到1歲的他眼看著撐不下去了,幸運(yùn)的是,在廣東省人民醫(yī)院,他等到供體,接受1顆3歲孩子的心臟,重獲新生。
這也是華南迄今年齡最小體重最輕的心臟移植病例。
病重:1歲娃只有正常體重一半多
踏入2020年,一場(chǎng)新冠肺炎疫情突如其來(lái),而深圳劉先生一家,除了擔(dān)心疫情,更擔(dān)憂的是兒子小波的性命。
生于2019年的小波,出生后不久就被診斷為“擴(kuò)張型心肌病”。“寶寶出生3個(gè)月就發(fā)病,住進(jìn)兒童醫(yī)院心內(nèi)科”,劉先生說(shuō),作為家長(zhǎng)很心疼,但一開始還是心存幻想——現(xiàn)代醫(yī)學(xué)昌明,用藥調(diào)整,減緩心肌擴(kuò)張的速度,孩子會(huì)幸運(yùn)的!
讓他想不到的是,到了去年底,小波的病竟然到了終末期,哪怕到了北京,專家只能無(wú)奈相告:“唯一能拯救孩子的,只余盡快心臟移植這一辦法”,而且術(shù)中、術(shù)后非常多風(fēng)險(xiǎn),心源問(wèn)題也不好解決。
懷著一線希望,劉先生一家找到了廣東省人民醫(yī)院心外科移植團(tuán)隊(duì)心外科成人二區(qū)主任黃勁松。沒想到的是,小波被接納了,獲馬上安排一系列的診療跟進(jìn)。
團(tuán)隊(duì)醫(yī)生吳怡錦說(shuō),她負(fù)責(zé)跟進(jìn)病例,從小波正在住院的深圳兒童醫(yī)院拿到資料,心里不禁一酸:正常1歲男童平均體重是10kg左右,而小波體重僅有6.5kg, “病情影響,喂養(yǎng)困難,營(yíng)養(yǎng)不良,寶寶生長(zhǎng)發(fā)育嚴(yán)重遲緩”,吳醫(yī)生說(shuō)。
難題:這么小的供心非常難找
劉先生找省醫(yī),真的是找對(duì)門了:省醫(yī)心臟移植團(tuán)隊(duì)強(qiáng)大,手術(shù)技能很成熟,移植量在全國(guó)排第三,術(shù)后生存率也很高。不過(guò),團(tuán)隊(duì)成員吳敏醫(yī)生指出,嬰幼兒的心臟移植手術(shù)難度會(huì)比成人心臟移植手術(shù)的難度大很多。
最大的問(wèn)題來(lái)自供心來(lái)源極其受限。
一直以來(lái),大部分供心都是成年心臟,兒童供心本身就少,嬰幼兒的心臟捐獻(xiàn)“比大熊貓還要稀有”,既往省醫(yī)就有過(guò)數(shù)位等待心臟移植的兒童病人,因?yàn)榈炔坏焦┬亩劳?。小波體重僅6.5kg,且不到1歲,能與之匹配的供心少之又少,病情又危重,他能成功等到供心嗎?
此外,當(dāng)時(shí)正受疫情影響,全國(guó)多個(gè)省市啟動(dòng)一級(jí)應(yīng)急響應(yīng),交通非常不便,供心獲得難度倍增;血制品極其緊缺,手術(shù)用血能不能得到保證也是問(wèn)題。
轉(zhuǎn)機(jī):3歲供者家人希望“孩子的心繼續(xù)跳動(dòng)”
非常幸運(yùn)的是,2月29日吳怡錦接獲通知:有一個(gè)血型相合的3歲兒童要捐獻(xiàn)心臟,孩子家人有著強(qiáng)烈意愿:“希望孩子的心,能在世界上繼續(xù)跳動(dòng)!”按中國(guó)人體器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng)(CORTS),供受對(duì)接上,小波可能等來(lái)了供心。
一切救治工作緊張有序開啟:
吳怡錦趕往評(píng)估且排除新冠肺炎的可能,捐獻(xiàn)者的心臟功能良好,結(jié)構(gòu)正常,可以進(jìn)行移植手術(shù);
當(dāng)天深夜,調(diào)出救護(hù)車到院接患者,3月1日零時(shí)過(guò)后到院直入PICU;
完善術(shù)前準(zhǔn)備,協(xié)調(diào)中心血站提供手術(shù)用血,連夜緊急安排醫(yī)護(hù)取消休假,協(xié)調(diào)手術(shù)器械,確保萬(wàn)無(wú)一失。
3月1日是周末,院外行人稀少,手術(shù)室內(nèi)卻是人聲鼎沸,由心研所所長(zhǎng)陳寄梅帶領(lǐng)的心臟移植、麻醉、體外循環(huán)等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)嚴(yán)陣以待,通力合作,手術(shù)持續(xù)了五六小時(shí),這臺(tái)難度系數(shù)極高的心臟移植手術(shù)終于成功了!
手術(shù)有多難?黃勁松教授僅以精細(xì)來(lái)說(shuō):嬰幼兒的心臟體積跟他的拳頭一般大,用的縫線、手術(shù)器械都比成人手術(shù)所用的的縫線、器械要精細(xì)得多,“平常瓣膜病手術(shù)我用的是2.5倍放大鏡,這手術(shù)我用了3.5倍的,心血管搭橋手術(shù)才用到的”。正因如此,3歲孩子的供心比小波“沒病的心”略大,需要占一部分肺的位置,也在黃教授的“妙手繡花”下成功做到了。
術(shù)后:萬(wàn)里長(zhǎng)征繼續(xù)邁步
移植手術(shù)的成功只是萬(wàn)里長(zhǎng)征的第一步,接下來(lái),小波還要面對(duì)排斥反應(yīng)、感染的可能性、營(yíng)養(yǎng)發(fā)育等諸多問(wèn)題,醫(yī)護(hù)人員心里繃著的那根弦沒有放松,細(xì)心照料小波康復(fù)。護(hù)士長(zhǎng)吳嵐告訴記者,小波術(shù)后第二天就順利拔管,撤下了呼吸機(jī)了,但監(jiān)護(hù)任務(wù)非常繁重。
首先是術(shù)前插管維持的,肺部有并發(fā)感染,痰多,反復(fù)肺不張,制定了體位引流、吸痰技術(shù)等一個(gè)專門計(jì)劃;其次是營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題,小波瘦到真正的皮包骨,一點(diǎn)皮下脂肪都沒有,急需加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)幫助康復(fù),無(wú)奈他腹脹、消化不良,每小時(shí)喂兩三毫升奶都會(huì)腹脹到影響呼吸,護(hù)士們摸索出“排氣再喂養(yǎng)”的辦法。好在功夫不負(fù)有心人,小波好起來(lái)了,在PICU呆21天,“猛長(zhǎng)了1.5公斤”,以前頭都抬不起來(lái),后來(lái)扶著能蹦,甚至自己坐著玩1小時(shí)不累,有點(diǎn)白白胖胖的了,見人還會(huì)笑呢,看著他水靈的大眼睛,純真的笑臉,護(hù)理團(tuán)隊(duì)覺得之前的努力都值得!
感嘆:“醫(yī)護(hù)做得比我們當(dāng)父母的還到位”
4月1日,整整與父母分離30天后,小波從PICU轉(zhuǎn)入普通病房,一家人團(tuán)聚了。
劉先生與妻子抱著孩子,差點(diǎn)飆淚,他說(shuō),怎么感謝省醫(yī)的醫(yī)護(hù)都不夠,他們不僅讓寶寶重獲“心”生,術(shù)后漫長(zhǎng)的30天,自己心里再清楚不過(guò)了,“醫(yī)護(hù)做得比我們當(dāng)父母的還到位”。
小波剛換心成功,免疫力低下,很容易感染,專人、單間、隔離監(jiān)護(hù)自然不在話下;疫情防控期間,醫(yī)療用品極其緊缺,為了節(jié)約口罩、帽子和隔離衣,看護(hù)護(hù)士主動(dòng)延長(zhǎng)工作時(shí)間,進(jìn)入了那扇玻璃門后都不輕易出來(lái),為了少上廁所,工作期間不喝水;廣東省啟動(dòng)重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件一級(jí)響應(yīng),ICU暫不允許家屬探視,為了安撫家屬的心情,醫(yī)護(hù)人員通過(guò)電話連線與家屬溝通病情……
劉先生說(shuō),大恩難謝,他能想到的,是回報(bào)社會(huì),“以前我真的對(duì)器官移植沒概念,這次撼動(dòng)了我的心,我要申請(qǐng)登記成為器官捐獻(xiàn)志愿者,我愿意自家孩子得到的幸運(yùn),有一天也能給別人帶來(lái)幸運(yùn)!”劉先生說(shuō)。
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